Пресс-конференция о терапии для пациентов с орфанными заболеваниями
Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, академик РАН Сергей Куцев; президент благотворительного фонда «Гордей» Татьяна Гремякова; начальник Центра детской психоневрологии НМИЦ здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила Кузенкова; председатель правления некоммерческого партнерства «Союз фармацевтических и биомедицинских кластеров России», руководитель комиссии по здравоохранению Партнерства профессионалов государственного заказа Захар Голант; председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая редкие (орфанные) болезни, «Круг добра» Александр Ткаченко.
Модератором выступит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Генная терапия открывает новые возможности для детей с редкими заболеваниями, которые еще недавно казались недостижимыми. Сегодня же ключевой вопрос заключается в том, как обеспечить более широкий и быстрый доступ к лечению при ограниченных бюджетных ресурсах. Эксперты обсудят экономические аспекты орфанных заболеваний на примере миодистрофии Дюшенна, а также механизмы, позволяющие превратить дорогостоящие инновационные методы в масштабируемую и устойчивую систему поддержки пациентов.
Для аккредитации на мероприятие необходимо обратиться по адресу: accreditation@ria.ru. Вход для представителей СМИ возможен только при наличии предварительной аккредитации, предъявлении паспорта и действующего редакционного удостоверения, подтверждающего принадлежность к соответствующему СМИ. ММПЦ «Россия сегодня» оставляет за собой право отказать в аккредитации без объяснения причин.
Место проведения: Москва, Зубовский бульвар, дом 4.
Дополнительную информацию можно найти на сайте пресс-центра.
Источник и фото - ria.ru
